소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 희귀질환 치료제 개발을 위해 거액을 기부했습니다.
아버지도 겪고있는 희귀질환..치료제 개발 돕고 싶어
21일 순천향대 부천병원은 수영이 실명퇴치운동본부 회원들과 함께 실명 질환 치료제 개발을 진행하고 있는 올리고앤진 파마슈티컬에 연구 추진금 3억 원을 기부했다고 밝혔습니다.
이 회사는 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 설립했으며, 희귀질환인 다양한 유전성 망막질환에 사용될 수 있는 범용 치료제를 개발하고 있습니다.
유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희귀질환으로 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 합니다.
유전성 망막질환을 앓고 있는국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명정도로 알려져있습니다.
순천향대학 안과 과장 박태관 교수는 “초기 단계의 연구부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사인 최수영 배우의 남다른 관심과 지원이 뒤따랐다”면서 “환우들과 함께 직접 펀드를 조성해 치료제 개발을 가속화 시키고자 하는 일은 아마도 국내에서는 최초의 사례”라고 큰 의미를 부여했습니다.
실명퇴치운동본부’는 수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회인데요.
최정남 회장 본인 역시 유전성 망막질환 환우입니다.
수영은 아버지가 겪고 있는 희귀질환 치료를 위해 더욱 앞장서고 있는 것인데요. 수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 그동안 관련 수익금에 본인의 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해왔습니다.
수영 “혼자한 것 아니야, 함께 해주신 분들 많아”
이번 기부와 관련되 수영의 이름으로만 기사가 나오자 그는 직접 SNS에 자세한 상황을 설명했습니다.
수영은 “하루빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 대표로 기부금을 전달하게 됐다”며 이번 기부 계기를 밝혔는데요.
이어 “이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저, 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 제가 혼자 한 것이 아니다”이라고 정정했습니다.
그는 혼자 기부한 것처럼 보도 돼 오해가 뒤따를까 우려를 표하며. 망막질환 환우와 가족, 연구진들을 응원한다며 “제가 하는 기부 활동에 관심갖고 참여해주었던 유리와 서현이, 파니에게도 고맙다는 말 전하고 싶다”며 참여 멤버들에게 감사를 덧붙였습니다.
한편, 관련 치료제는 앞으로 추가 연구를 거쳐 환우들을 대상으로 임상을 준비할 예정입니다.